Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Добрый вечер, уважаемые форумчане. 2месяца читаю, сочувствую всем, и конечно пытаюсь разобраться со своей ситуацией. Пришло, видимо, время принять болезнь дочери.
Моей доче 17 лет, 11 класс. Лечимся пятый месяц. Болеет наверно с лета 2020 года. До марта 2021 я не знала о её проблемах, если и замечала какие-то проявления, то считала, что это пубертат. Дочь не делилась со мной или говорила, что всё норм.
Расскажу сначала историю с марта прошлого года.
Утром началась у дочери сильная рвота. Меня это не особо напугало, больше расстроило. Так как периодические неукротимые рвоты были всё детство, с 8 месяцев 1-2 раза в месяц на фоне эмоций и голодные истерики, но уже как 3 года не беспокоили. И со рвотой, как обычно светобоязнь, непереносимость звуков, нестерпимая головная боль, слабость, кетонурия. Пошли по врачам гастроэнтеролог, невролог, эндокринолог, гематолог. Сдавали анализы сами платно, так как медицина в нашем городе никакая от слова совсем. МРТ, РЭГ, ФГС, УЗИ. Постоянные падения сахара в крови и низкий ферритин, исключали сахарный диабет, было подозрение на гликогеноз, инсулиному, гельминтоз и т.п. Поставили диагнозы - астено-невротический синдром, мигрень и атония желчевыводящих путей.
Училась дочь всегда хорошо, школа, английский, курсы программирования, олимпиады. Всегда была и остаётся общительной, никаких сидений дома. Зарабатывает себе на карманные: рисунками в интернете, браслетики из бусин на заказ, раздает листовки, прошлым летом работала в Кари 2 месяца полный день.
намного позже она мне рассказала, тогда я была в неведении, рвота случилась от передозировки парацетамола, она пыталась отравиться. И видимо это была постпсихотическая депрессия, то есть психоза я не распознала.
А в октябре я застала её при самоповреждении, резала руки. Она стала рассказывать, что её беспокоят сонные параличи, обманы восприятия и панические атаки, деперсонализация, страх и тревога, что перестала чувствовать эмоции и не может плакать, в школе её трясет, все на неё смотрят, она никому не доверяет, ей хотят навредить. И ещё есть голос, комментирующий. Понимает, что это её мысли, но спокойней думать, что это чужой голос. Рассказала, что мысли иногда путаются, иногда вихрем пролетают, не может сконцентрировать внимание и многое на уроках пропускает. Сказала, что по две недели у неё гипомания, ей весело и успевает в школе наполучать пятерок и наобщаться с друзьями. А две недели депрессия, апатия и астения.
Сразу мы поехали в областной город на платный прием психиатра. Вердикт: надо срочно госпитализировать, что у дочери метафизическая интоксикация, предварительно ШАР.
Не сразу, но в областную ПБ мы попали. Лежала 3 недели, диагноз f92 - расстройство настроения, психотики они не увидели. Забрала я её по заявлению в ужасном состоянии: в отделении она 5 раз резалась, изрезала все ноги, и перенесла ковид (температуру на градуснике она сбивала, чтобы не лежать в одиночестве в изоляторе), анализы крови и мочи были тоже ужасные ( лейкоциты, кетоны), мылись они там 1 раз в неделю, у неё начался вагинит. Есть ничего не могла, белковая еда ей пахла тухлятиной. Как то так. Выписали на карбамазепине (400 мг) и Феварин (150 мг). С феварина у неё постоянно были судороги. Врач городского ПНД выписала рецепты без комментариев, она вообще никому терапию не подбирает, только наблюдает и направляет в областную ПБ на смену препаратов.
Ещё до выписки я нашла психиатра в областном городе, может и не самый лучший в области, но д.м.н., ну и ценник соответственно на уровне московского. Наблюдаемся и лечимся с января этого года у него. Всё лечение отменил. Месяц монотерапия рисполепт 2,4 мл. Через месяц стал "запускать мышление", добавил Феварин. Через 3 дня у дочери случилась попытка суи, пыталась отравиться финлепсином. Ей видите ли отказал преподаватель в репетиторстве. А сдать ЕГЭ на высокие баллы для неё как сверхценная идея, хотя врач сказал, что ничего бредового в этом не видит. Вообще с рисполепта врач перевел нас на реагилу. Через 3 дня неукротимая рвота и её положили в инфекционную больницу, взять НЛ запретили. В больнице у дочери начался бред. К слову бред она никогда не транслировала, старалась подавить и от этого случались панические атаки. Из этой больницы я её забрала через четыре дня. Врач незамедлительно вызвал нас на очный прием, назначил в монотерапии Арипризол, наращивали медленно с 2,5 мг до 14 мг в течение месяца. За месяц ещё 2 раза резалась.
На сегодня голосов нет, бреда нет, с её слов. Настроения нет. Спит нормально, только сны плохие. Неделю как стала нормально кушать. Жалуется на плохое настроение, постоянно плачет. Диагноз врач не озвучивает, сказал шизоспектр. И ещё, что это с рождения. Плохо, что психоз вялый ( пока есть бред, самоповреждения - это течёт психоз) и она долго из него не выходит. Принимать НЛ всю жизнь. Хотя мне думается, что летом прошлого года у неё была безмекаментозная ремиссия, правда короткая, месяцев 5 психотики не было.

Здравствуйте! Для ШАРа очень короткие фазы. Но тут нужно наблюдать как будет дальше, как терапия сработает и какая. По новым стандартам пишут диагноз понятен после двух лет наблюдения, раньше говорили про 5 лет. НЛ принимать нужно длительно, а там видно будет.

Шизоспектр точно, а какое течение - видно будет через несколько лет. Сейчас терапию подбирать, плюс принять факт болезни и дочке, и Вам.

Согласна со всеми, нужно подбирать схему лечения. Вас что сейчас больше беспокоит: плохое (с вашей точки зрения или дочкиной) самочувствие? Страх, что это шизоспектр? Страх, что с детства болезнь и нужно всю жизнь принимать лекарства? Что то иное? Просто на сформулированный запрос можно формулировать ответ и соответственно помочь вам с информацией, поддержкой,может советом каким ... Диагноз быстро не ставят,могут изменять со временем. Сама дочь считает,что болеет? Готова ехать куда то на консультацию? Сейчас все федеральные НИИ, МНИИП и ДР. принимают на лечение из любого города,по моему даже удаленно консультируют. Чем вам помочь?

Спасибо всем, кто откликнулся. Мне очень важна сейчас ваша поддержка.
По поводу подбора схемы: врач, у которого наблюдаемся, не хочет ничего добавлять в схему, кроме Арипризола, говорит, что постепенно на нем должны уйти "эмоциональные качели". Посоветовал фенозепам, но сам выписать рецепт не может. В ПНД тоже отказали давать рецепты по консультации частнопрактикующего психиатра, только то, что рекомендовано в выписке ПБ (НТ и АД) Ещё сказали, если начнется психоз, отправят на скорой в ПБ. А так врач ПНД считает это проявлениями пубертатного кризиса, что дочь всё придумала, особенно про голоса в голове, чтобы быть особенной среди сверстников.
Дочь беспокоит отсутствие настроения, ничего не радует, постоянно хочется плакать. Она постоянно себя винит в том, что мало готовится к ЕГЭ, что плохо сдаст и не сможет поступить в ВУЗ, как хотела. Вроде начинает готовиться, но если не получается решить какое-либо задание, нервничает и плачет, говорит, что тупая, ни на что не способна, ничего в жизни не добьется и т.д. Сокрушается, почему она такая нЕмощная, хочет в больницу, чтобы: 1. Ей "поправили настроение", 2. Не сдавать экзамены, 3. Получить инвалидность ради денег

Sky писал(а): ↑

20 апр 2022, 00:58

Сама дочь считает,что болеет? Готова ехать куда то на консультацию? Сейчас все федеральные НИИ, МНИИП и ДР. принимают на лечение из любого города,по моему даже удаленно консультируют.

Прямо о болезни не говорит, но думает, что она не такая как все. Хочет, чтобы ей помогли, пожалели. На консультацию согласна, но не удаленно, а лично, но в Москву не поедет, так как считает, что дорого и она не стоит таких затрат.

Да вот может и права дочь про консультацию в Москве.

Dorian писал(а): ↑

20 апр 2022, 10:08

Спасибо всем, кто откликнулся. Мне очень важна сейчас ваша поддержка.
По поводу подбора схемы: врач, у которого наблюдаемся, не хочет ничего добавлять в схему, кроме Арипризола, говорит, что постепенно на нем должны уйти "эмоциональные качели". Посоветовал фенозепам, но сам выписать рецепт не может. В ПНД тоже отказали давать рецепты по консультации частнопрактикующего психиатра, только то, что рекомендовано в выписке ПБ (НТ и АД) Ещё сказали, если начнется психоз, отправят на скорой в ПБ. А так врач ПНД считает это проявлениями пубертатного кризиса, что дочь всё придумала, особенно про голоса в голове, чтобы быть особенной среди сверстников.
Дочь беспокоит отсутствие настроения, ничего не радует, постоянно хочется плакать. Она постоянно себя винит в том, что мало готовится к ЕГЭ, что плохо сдаст и не сможет поступить в ВУЗ, как хотела. Вроде начинает готовиться, но если не получается решить какое-либо задание, нервничает и плачет, говорит, что тупая, ни на что не способна, ничего в жизни не добьется и т.д. Сокрушается, почему она такая нЕмощная, хочет в больницу, чтобы: 1. Ей "поправили настроение", 2. Не сдавать экзамены, 3. Получить инвалидность ради денег

Антидепрессант из группы сиозс напрашивается в схему

Доброе утро,по мыслям дочки понятно более менее, откинем её размышления по поводу "не поеду в Москву, не стОю таких денег" так как решать должны Вы. Лечение,как я понимаю, Вас не устраивает ( прошло время,лучше не стало, но и психоза не хотелось бы). Итог: если дочь в состоянии сдать экзамены,поступать в ВУЗ на текущей терапии (как я понимаю врач ничего менять не хочет) то соответственно принимаем что выписано,не бросаем, поддерживаем, уговариваем, сдаём. Вариант два: ходим постоянно к лечащему психиатру с жалобами на самочувствие,с вопросами "временя проходит, улучшений нет" давайте лечение корректировать ( важно: вы доверяете лечащему врачу!). В голове помним: корректировка лечения может идти тяжело, может помочь или не очень,може хуже какое то время быть и возможно экзамены и ВУЗ будет трудно/невозможно сдать, но не исключаем, что наоборот всё будет лучше и всё сдаст. Третий вариант: не смотря что дочка думает про деньги (слава Богу,что её волнуют деньги,а не сам визит к психиатру) созваниваетесь госинститутом НИИ Бехтерева СПб (отзывы у всех разные,моему сыну там помогли,там и наблюдается сейчас) они работают да 01.06, так как это клиника при институте,то летом закрыта, звонить надо в консультационный центр на сайте их телефоны есть,не найдете пишите мне в личку, НЦПЗ, МНИИП это Москва - по ним ответят мамы, кто туда обращался (как связываться и ТД), обрисовываете им картину по телефону (куда обратитесь),просят прислать документы,присылаете и записывается на приём,дочку в охапку и летите к врачу!!! Есть тут мамы - герои, которые сразу детей в охапку и в такие больницы летели Это моё субъективное мнение. Если что то не понятно,хотите чего то другого,пишите,все поделятся мнением!