НКО
Добавлено: 11 янв 2026, 10:54
Даже не интересуюсь их сайтом. Ссылку дала для интересующихся. Напишите их админу, узнаете. Наверное.
Знаете, не так много родителей "плывущих просто по течению", каждый пытается что-то делать, исходя из своей ситуации. У меня, когда сын заболел, а это было еще в его подростковом возрасте, еще до окончательного диагноза у меня была "идея-фикс" : что бы ни было, но главное, чтобы научить (или способствовать, так как напрямую этому не научишь) жить самостоятельно. В том числе мы с ним записались тогда в волонтеры от нашего храма, ездить в ПНИ и помогать там: гулять, организовывать досуг проживающих. Моя цель была, в том числе, чтобы он увидел ПНИ своими глазами. В ремиссии следила, чтобы у него были обязанности по дому те же, что и до болезни, если он не справлялся, сразу давала понять, что будем с врачом это обсуждать, на первых этапах мы вместе к врачу его ходили. Потом оставляла его одного жить, благо он учился в другой стране. Дальше я решила не "оберегать" его от совершения ошибок, не подсыпать леки, если отказывался от лечения. Цель была, чтобы он осознал последствия. Конечно, жизнь показала, что осознание, которого можно ждать от здорового, тут ждать не приходится. Однако, все равно они учатся! Волонтерство то в интернате давно закончилось, руководство интерната само отказалось, видимо не хотело посторонних глаз, там и правда всё весьма грустно, не буду тут вдаваться в подробности. Но сыну я до сих пор иногда напоминаю о том, что там видели... По крайней мере я знаю, что для него это архиважно, что он в состоянии жить сам. Он постоянно с блокнотиком, где записано, как стирать в стиральной машинке, как что готовить. Что надо купить, список основных необходимых продуктов. Даже мне его подсовывает, если я что-то заказываю, говорит, посмотри, может что забыла. Хорошо, если есть о ком им заботиться: покормить, погулять с собакой, например. У меня еще и дементная мама, я иногда на денек-другой оставляю ее на сына, а сама уезжаю из загорода, где мы живем, в Москву. Максимально на пару недель оставляла, справился, хоть и не идеальноПростОля писал(а): ↑11 янв 2026, 13:57В отличии от многих из нас (родителей) кто плывёт по течению, смирился с болезнью и приспособился к такой жизни, автор ищет пути движения и иногда сам процесс поиска чего-то уже прогресс.
На самом деле меня тоже интересует эта тема, но мой сын отказался учиться в коррекц группе в колледже, хотя основную программу явно не тянет.. Сопровождаемое проживание ему тоже незачем, когда дома с родителями прекрасно живёт на всём готовом, как большинство из наших детей.
Я ходила на конференцию АНО "сильная опора" в Москве, там рассказывали про сопровождение в проживании молодых людей из пни и семей, там скорее диагноз УО, но судя по видео сами ребята хотят (вероятно) жить самостоятельно с помощью тьюторов, а наши не особо..
Центры помощи детям с шз однозначно нужны, чтобы родители сами не свихнулись и не сдали их в интернаты.
https://silnayaopora.ru/
А чем Фонд бы помог таким детям? Бездоказательные методы за много денег неприменимы. Разве что досуг? Проживание взрослым больным с сопровождением? Психотерапия для близких? Борьба со стигмой. Рабочие места для инвалидов. Ну и все.
Ну да, некоторые дети с шз вполне не против с дельфинами поплавать и в отеле с аквапарком пожить )) Хотя это все конечно блажь. То, что вы описали, все хорошо и хотя бы в рамках лагеря путёвки выделяют, как форумчанка пишет, а не то, что выдают от соцзащиты, за 2 км в гору на море с неходячим ребёнком и с автомойкой на санаторской территории.