Сын справится, хватило б только сил


Topic Author
Галчонок
Сообщения: 619
Зарегистрирован: 27 фев 2023, 15:14
Благодарил (а): 4773 раза
Поблагодарили: 2616 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение Галчонок » 28 сен 2025, 14:05

MonaLiza писал(а):
27 сен 2025, 22:06
ИКТ помогает на время при дебюте заболевания. Не делайте. В мниипе глаза выкатили на ЭСТ, а когда спросила про ИКТ посмотрели точно ли у меня все дома.
Я сейчас даже как крайний вариант не рассматриваю инсулин. Я врача подробно расспросила и то, что услышала, совсем не воодушевляет.
1. Во-первых, результат из разряда лотереи. Кому-то даёт хороший эффект, кому-то - вообще никакого.
2. Это минимум 30!!!!!! инсулиновых ком в ежедневном режиме.
3. Как очень возможное осложнение - диабет.
4. Еще бывают спонтанные комы после
5. Набор веса. Все время, пока идёт лечение, нужна жёсткая диета.
Короче, мне и первых двух пунктов достаточно, чтобы отказаться.
За это сообщение автора Галчонок поблагодарили (всего 6):
Айрен, irinkoer, MonaLiza, p-mama, Орхидея, Октябрина
Рейтинг: 17.65%
 
Реагила 3 мг, Депакин хроно 1000 мг, Акинетон 4 мг, Цитофлавин

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 24705
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 17907 раз
Поблагодарили: 31729 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение p-mama » 28 сен 2025, 15:55

Пробуйте клозапин! Причем наращивая дозу, если 200 не помогает, то 300, если 300 не помогает, то 400. Я подписана на рассылку для американских врачей, получилось подписаться с иностранной кредиткой, там рассылают исследования и рекомендации по дозировкам в том числе, так вот по клозапину для снятия острого иои хронических некупируемых симптомов доза от 450 мг клозапина в сутки рекомендована. Возможно даже и 600. Этот препарат не дает экстрапирамидки, не нужен корректор, самый широкий среди нейролептиков спектр воздействия на разные рецепторы. Только мониторинг крови на агранулоцитоз необходим, первые три месяца ежемесячно, потом раз в квартал, через год если все ок, то можно раз в полгода. Можно рассмотреть при необзодимости сочетание клозапина с небольшой дозой галоперидола.
За это сообщение автора p-mama поблагодарили (всего 3):
Галчонок, irinkoer, MonaLiza
Рейтинг: 8.82%
 


ПростОля
Сообщения: 1761
Зарегистрирован: 16 ноя 2023, 22:56
Откуда: Мытищи
Благодарил (а): 6267 раз
Поблагодарили: 3822 раза

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение ПростОля » 28 сен 2025, 19:04

Сын больше двух месяцев клозапин понимает 100мг, об анализе пока от врача ни слова..
Может это заболевание бессимптомно протекать сначала?
В среду на ДС ещё раз спрошу врача.
За это сообщение автора ПростОля поблагодарил:
Галчонок
Рейтинг: 2.94%
 
Клопиксол укол раз в две недели
Клозапин 100 мг вечером
Рокона 50мг вечером

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 24705
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 17907 раз
Поблагодарили: 31729 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение p-mama » 29 сен 2025, 07:51

ПростОля писал(а):
28 сен 2025, 19:04
Сын больше двух месяцев клозапин понимает 100мг, об анализе пока от врача ни слова..
Может это заболевание бессимптомно протекать сначала?
В среду на ДС ещё раз спрошу врача.
Сдайте сами ОАК с расширенной лейкоцитарной формулой и посмотриие, что с лейкоцитами. Это редкая побочка, поэтому врач иине парится. Симптомы это незаживающие болячки любые.
За это сообщение автора p-mama поблагодарили (всего 5):
Айрен, Dorian, Галчонок, ПростОля, Орхидея
Рейтинг: 14.71%
 


Topic Author
Галчонок
Сообщения: 619
Зарегистрирован: 27 фев 2023, 15:14
Благодарил (а): 4773 раза
Поблагодарили: 2616 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение Галчонок » 29 окт 2025, 23:18

Всем добрый вечер! Пару недель не могла зайти на форум, а сегодня вдруг раз, и заработал без всяких VPNов. Мамочки, всем сил побольше!
Напишу немного про наши дела. Пошёл второй месяц в больнице. 5 дней в отделении, на выходные дома. Первые пару недель не отпускали, ничего нового не назначали, убирали латуду, капали витамины, ноотропы и клоназепам на ночь. Головная боль почти ушла. Сон наладился. Глюки эпизодически. Какое-то время был на одном депакине. Без НЛ стало проявляться его классическое осеннее ухудшение - депрессия, навязчивые мысли, тревога, раздражительность, импульсивность, плохое настроение. Взгляд этот стеклянный появился. Разница с предыдущими годами в том, что сын сам все фиксирует и подробно описывает врачу. Критика хорошая.
Уже пару недель ждём большой консилиум. Все откладывают и откладывают. Вроде бы после праздников, наконец, состоится. Я так понимаю, что до консилиума ничего кардинального менять не собираются. Пока только решили попробовать зелдокс. До рабочей дозы пока не добрались, непонятно, работает или нет. Вчера только начали 60 мг давать. Переносимость, вроде, нормальная. Сын понемногу подвывает, что лежит долго, ничего ему не делают, состояние не меняется, пролежит до нового года и т.п.
Надеюсь, хватит ему терпения долежать до рабочей терапии. Врачи не торопятся, по-моему, больше наблюдают и фиксируют информацию для консилиума.
За это сообщение автора Галчонок поблагодарили (всего 10):
Marinette, Орхидея, Октябрина, SOLLA, Айрен, Алька, p-mama, MonaLiza, Надиша, Gudenok
Рейтинг: 29.41%
 
Реагила 3 мг, Депакин хроно 1000 мг, Акинетон 4 мг, Цитофлавин

Аватара пользователя

p-mama
Администратор
Сообщения: 24705
Зарегистрирован: 04 янв 2018, 14:51
Откуда: Москва
Благодарил (а): 17907 раз
Поблагодарили: 31729 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение p-mama » 30 окт 2025, 09:58

Хорошо, что нет бреда и с критикой. Мой в таком "осеннем" состоянии сразу в бред скатывается и, прощай критика. Посмотрите, как на зелдоксе будет.
За это сообщение автора p-mama поблагодарили (всего 2):
Галчонок, Mama Miroslavu
Рейтинг: 5.88%
 


Topic Author
Галчонок
Сообщения: 619
Зарегистрирован: 27 фев 2023, 15:14
Благодарил (а): 4773 раза
Поблагодарили: 2616 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение Галчонок » 19 ноя 2025, 22:19

Всем добрый вечер! Сына сегодня отпустили домой, послезавтра поедем за выпиской.
Был консилиум. Смотрел его Перехов А.Я. - опытный врач, больше 40 лет клинической практики, преподаёт в нашем медуниверситете. В общем, авторитетный в нашем городе специалист. Долго и детально с сыном беседовал, изучил выписки. Если кратко, со слов сына: сказал, что официальный диагноз у него стоит тяжелее, чем есть по факту; из того, что он прочёл, увидел и услышал, можно утверждать, что за последние пару лет ситуация медленно, но стабилизируется. Что есть шанс выправиться со временем при адекватном лечении.
Одобрил зелдокс в качестве НЛ, и что он бы делал упор на нормотимики в качестве основы терапии; еще назвал какие-то 3 НЛ в качестве запасных, сын не запомнил. Посоветовал весной повторить ЭСТ 5-6 сеансов. Может в выписке что-то еще будет.
Сейчас схема: 60 мг зелдокса, 1000 мг депакина и корректор (пока 8 мг циклодола).
Сын вроде неплохо себя чувствует. Глюков нет уже больше 2 недель. Тревога моментами, но не критично. Сильный тремор, правда, напрягает. Настроение хорошее, ровное. Общается с нами, шутит, какой-то даже непривычно спокойный.
Хочет "начать новую нормальную жизнь", но не знает, что, как, получится ли что-то поменять. Говорит, что забыл уже, как это - просто жить. В целом мне его состояние нравится. Но в больнице у него всегда обычно все ровно. Дальше будет видно.
За это сообщение автора Галчонок поблагодарили (всего 14):
SOLLA, Marinette, Lisenok, Орхидея, Кэтрин, Phil anna, p-mama, Dorian, Shakira, Айрен и ещё 4
Рейтинг: 41.18%
 
Реагила 3 мг, Депакин хроно 1000 мг, Акинетон 4 мг, Цитофлавин


Topic Author
Галчонок
Сообщения: 619
Зарегистрирован: 27 фев 2023, 15:14
Благодарил (а): 4773 раза
Поблагодарили: 2616 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение Галчонок » 10 дек 2025, 16:35

Добрый день! Извините за длинный пост, но может, кто-то прочтёт и на мысль натолкнет. Я не понимаю, что у сына - психика, соматика, все сразу - и что с этим делать.
Три недели он дома после больницы. Абсолютно ровный, максимально адекватный, заметно растерянный, так как хочет самостоятельности, но не может пока сориентироваться, что делать, и сил мало. Есть заметный тремор, даже с корректором, совсем нет аппетита - побочки от НЛ, но терпимо.
Ходит к психотерапевту, заморочек разных хватает, решил прорабатывать.
И все бы ничего, но вернулись головные боли и прочие "спецэффекты". В больнице не было.
Пусковой механизм, как правило, холод. Даже если взял в руки что-то холодное, в голове как бы нарастает напряжение, прострел в висок и потом, головная боль, начинают неметь мышцы, состояние на грани отключки. Через время проходит, последняя отпускает голова. Три дня назад, наверное, самый болезненный эпизод был. Вышел на улицу без шапки, резкий порыв ветра с мокрым снегом - прострел, через несколько минут полностью отказали ноги. Ни чувствительности, ни движения. Мышцы каменные, но он этого не ощущает, как-будто вообще нет ног. Часа три пролежал в панике. Никого дома не было. Потом уже я пришла с работы, кое-как посадила его, размассировала икры, посгибали ноги, с моей помощью встал, понемногу расходился. Голова еще сутки болела. Вот что это? Психиатр говорит - это депрессивная история, невролог по своей части не видит причин, отправляет к психиатру. МРТ ГМ и сосудов головы - норма. ЭЭГ - норма. Давление - норма.
И почему холод, как триггер. Да и не всегда эти приступы с депрессией параллельно идут.
Или это психосоматика вышла на новый уровень. Он собирался ехать в другой город друга из армии встречать. Билеты купил, подрабатывать стал, чтобы на поездку накопить. Осталась неделя до отъезда - и опять болезнь блокирует все попытки жить обычной жизнью?
Или это тревожное?
Ехать передумал, страшно, что такое где-нибудь в поезде приключится, не хочет друзьям проблемы создавать, хотя планировал эту поездку чуть не полгода.
Ни видимых причин, ни логики в этих приступах нет. Я в ступоре.
За это сообщение автора Галчонок поблагодарили (всего 5):
Marinette, Phil anna, Надиша, Lisenok, Shakira
Рейтинг: 14.71%
 
Реагила 3 мг, Депакин хроно 1000 мг, Акинетон 4 мг, Цитофлавин

Аватара пользователя

Айрен
Сообщения: 8302
Зарегистрирован: 08 янв 2018, 15:27
Благодарил (а): 18955 раз
Поблагодарили: 11454 раза

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение Айрен » 10 дек 2025, 19:27

Даже тревожным может быть, да.
За это сообщение автора Айрен поблагодарил:
Галчонок
Рейтинг: 2.94%
 
"Позволь своим мыслям приходить и уходить. Не предлагай им чай".
Сюнрю Судзуки


Terra
Сообщения: 157
Зарегистрирован: 19 фев 2023, 21:42
Благодарил (а): 132 раза
Поблагодарили: 309 раз

Сын справится, хватило б только сил

Сообщение Terra » 11 дек 2025, 10:21

Здравствуйте. Сделайте МРТ всех отделов позвоночника с контрастом (шейного, грудного и поясничного). Такие симптомы могут быть, когда в спинном мозге есть дегенеративные изменения, опухоли, очаги демиелинизации, гидромиелия, сирингомиелия.
За это сообщение автора Terra поблагодарил:
Галчонок
Рейтинг: 2.94%
 

Ответить