Форум родственников больных эндогенными психическими расстройствами

Olga_0101 писал(а): ↑

03 дек 2022, 19:40

Здравствуйте,

Моё сообщение предназначено для тех, у кого родственники (дети, подростки, молодые люди, взрослые) болеют психическими заболеваниями или им, по крайней мере, поставлен такой диагноз. Цель у меня только одна : может быть кому-то пригодится моя информация и, возможно, вы успеете помочь своим родным... Мой сын два месяца назад покончил с собой, он просто шагнул вниз с 15 этажа нашего дома, ему было 19 лет и мы с мужем видели его смерть... Это было утром и козырёк подъезда, на который он упал, находится перед нашим окном в кухне..Я до сих пор не понимаю, почему моё сердце не разорвалось тогда и я не умерла вместе с ним.. Возможно, всё это не нужно было рассказывать, хотя эти сухие строчки не передают даже капельку нашей потери..единственный...любимый...родной сынуля......
Просто хочу, чтобы меня УСЛЫШАЛИ родные людей с психическими заболеваниями, сильное чувство того, что мы не успели разобраться в его болезни и лечились, возможно, не теми препаратами и диагноз, может быть, не соответствовал реальности не покидает меня, поэтому хочу ПРОСТО ПОДЕЛИТЬСЯ историей нашей болезни и нашей непоправимой потери. Писать очень тяжело, постараюсь изложить самое основное. До лета - осени 2019 года всё было нормально (по крайней мере без видимых резких признаков болезни), сын хорошо учился, был толковым, добрым, любящим мальчиком, мы с мужем его очень любили и ЛЮБИМ, но потом всё пошло не так! С осени 2019 у него появился сначала шум в голове, который потом перерос в голоса(советовавшие ему разные плохие вещи...). Сын сразу сказал сам, что нужно пойти ко врачу, что ему нужна помощь. Попробовали лечиться у врача- психотерапевта в негосударственной клинике(нашла его по отзывам в интернете, читала многие его статьи, пробуя понять, что происходит с сыном), несколько месяцев лечились у него (золофт, оланзапин + подбор препаратов для сна), трудное привыкание, побочка и т.д.,но результата не было. Врач посоветовал обратиться в пнд и лечь в стационар (больше возможностей для подбора препарата, корректировки и т.д под наблюдением врачей). Так мы оказались в научно- практическом центре психического здоровья детей и подростков им. Сухаревой. Там уже, на основании симптомов и наших рассказов, нам поставили диагноз "шизотипическое расстройство личности" (апрель 20г.), назначили этаперазин (как основной препарат) и угадали с ним: голоса постепенно исчезли. Как выяснилось и как все говорили, нам повезло, что с первого раза подобрали препарат (иногда это происходит продолжительное время). Сын провел там месяц и выписались мы досрочно т.к тяжело там находиться, а терапию нам подобрали и она работала(голоса пропали). Это была весна 2020г.и конец 11 класса (сын с осени почти не учился), взяли акад.отпуск. Потом до его 18 лет - ия ездили регулярно на приём в консультационный центр при этой же больнице (если возникали какие-то вопросы или требовалась коррекция: добавляли нормотимик, коррекционный препарат и т.д.). Осенью 20г.появился опять шум в голове (забыла сказать, что органической поражение мозга нам исключили зимой 20г.(делали обычное мрт в филатовской больнице), поменяли основной препарат на рисполепт, но общее состояние как-то не менялось, учиться по-прежнему было сложно, пессимизм, слабость, тревога и т.д..Февраль 21г.-появились опять голоса и вторая госпи тализация в больницу, опять смена препарата, теперь галоперидол, голоса постепенно пропали. После 18 лет (т.к.Сухаревская больница детская) стали наблюдаться в пнд по месту жительства, нас поставили на учёт
, раз в месяц ездили на профилактический приём. Летом 21г.сын окончил школу, поступил в колледж. Голосов не было, но тревожность, проблемы со сном, слабость, апатия и т.д.никуда не ушли.. В сентябре 21г.появилось сильное головокружение (как выяснилось позже психосоматическое, вызванное не проблемами в колледже, а его состоянием, необоснованными страхами и тревогой). Взяли опять акад.отпуск, голосов не было, общее состояние всё то же...и проблемы со сном.. Примерно с ноября 21г.по июль 22г.пробовали решить проблему нормального засыпания, улучшить качество сна, принимали по рекомендации врача новые препараты, возвращались к старым, но сон по-прежнему был плохой.., впереди осень, учёба, а со сном большие проблемы и, самое главное, в его общем состоянии ничего не нормализовалось за все эти почти три года.... В пнд никто больше никаких обследования не предлагал и я (уже в отчаянии) решила обратиться в частную клинику, к практикующему профессору, врачу- психиатру. Нашла клинику случайно( просто за все годы его болезни столько информации изучила в интернете про его диагноз, про психические расстройства, про препараты( каждый раз, когда назначали новый, старалась всё выяснить про него досконально) и в последние несколько месяцев часто читала статьи и материалы именно этого врача, заинтересовалась его клиникой, подходом к лечению, новыми методами лечения и решила, что мы попробуем. После первого приёма и рассказа о нашей болезни, о препаратах и беседе с врачом нам предложили сделать комплексное обследование, выявляющеей состояние разных систем и органов организма, которые в какой-либо мере могут быть связаны с причинами появления болезни и её развитием. Диагноз наш подвергся некоторому сомнению( врач, к которому обратились за помощью вообще не сторонник жёстких диагнозом, т.к.нужно учесть очень много факторов, нужны обследования и время). Я время от времени тоже немного не понимала наш диагноз ( шизотипическое расстройство личности), многое из того, что я читала про это заболевание к нам не подходило, но доверяла врачам(тем более все- таки "голоса" в голове прошли, купировались препаратами), хотя в выписке из больницы и было написано, что диагноз требует некоторого уточнения, но никто больше ничего не предлагал сделать, мы следовали предписаниям врачей, старались разобраться сами и во всем помогали сыну, поддерживали его, а он все время хотел только одного, чтобы выздороветь, чтобы стало лучше и всё нормализовалось.... Первый визит в клинику был в середине августа, 13 сентября сына больше не стало... За этот период мы успели сделать все назначенные обследования и у врача появились некоторые предположения о нашем заболевании в связи с результатами(если коротко, то ВОЗМОЖНО это последствия перенесённой нейроинфекции, иммунограмма плохая, такую имеют больные СПИДом, (у нас нет ВИЧ), ВОЗМОЖНО есть связь между его заболеванием и состоянием иммунной системы.. ВОЗМОЖНО... Нам назначили лечение, но мы не успели...... Я не знаю и теперь не узнаю НИКОГДА удалось бы нам вылечиться, лечились ли мы все эти три года правильно или м.б.нужно было совершенно другое или частично другое лечение. МЫ НЕ УСПЕЛИ..... Видимо исчерпался весь ресурс и душевных сил и резерв всего организма, видимо было так плохо..... Сынуля, прости...меня, не уберегла, не удержала, прости...... Я больше никогда его не увижу, я очень сильно его люблю..... ДОРОГИЕ ЛЮДИ, может быть моё сообщение подтолкнет вас по другому взглянуть на болезнь ваших близких, может быть лучше проверить ВСЁ,чем потерять навсегда..... Я просто хотела поделиться с вами, может быть кому-то пригодиться, МЫ НЕ УСПЕЛИ.....
Вот список обследований, который мы сделали : мрт( трактография и волюметрия) / суточный мониторинг ээг / нейронный тест / висцеральный тест / профиль нейростероидов/пролактин и его фракции /мелатонин суточный/ актг/ общий анализ крови( максимально развёрнутый) / лептин/ анализ мазка из зева и уха на микрофлору и чувствительность к антибиотикам/ антитела к стрептолизину/ биохимический анализ/ исследования реакции мозга на стимулы стресса / квп/ иммунограмма (lgg, lgm, lge) / цитомегаловирус(lgg, lgm) / вирус эпштейн - барр( lgg, lgm) / герпес 1 и 2 типа (lgg, lgm) /герпес 6 типа(lgg, lgm) /краснуха(lgg, lgm) /токсоплазмоз(lgg, lgm) /нейропсихологическая консультациия/ аргинин, цитруллин, аспартат( аминокислоты 16 показателей) /цинк/ медь/ фолиевая кислота / концентрация препаратов в крови/ бактериологический анализ.